In The Female Complaint (2008) stelt filosoof en literatuurwetenschapper Lauren Berlant geleefde ervaring op een lijn met wat we “genres” noemen. Voor Berlant is bijvoorbeeld het idee “vrouwelijkheid” een genre op zich. Tegelijkertijd stelt Berlant dat een genre nooit volmaakt is: “a succesfully accomplished genre is a utopian performance, a scene of mastery in contrast to disappointing life, with its rhythm of failed experiments.” Het leven stelt altijd teleur. Dat wil zeggen: het idee van een volmaakt genre strookt niet met de geleefde werkelijkheid. Uitdrukking geven aan een genre zal altijd uitdraaien op een probeersel, het is nooit volledig. Alledaagsheid betekent immers een constant falen; vaak lukt het niet om iets goed uit te leggen, een gedachtegang af te maken, of om een kloppend verhaal van iets te maken, laat staan je uit te drukken met woorden op papier. Als we Berlants begrip van genre volgen, kunnen we “ziek” dan ook begrijpen als genre, als geleefde ervaring? Hoe verloopt dat narratief, welke typerende eigenschappen kunnen we verbinden aan dat genre? En hoe zit het met chronische ziekte, hoe kan die geleefde ervaring uitgedrukt worden in een literaire vorm?

De zieke auteur is overgeleverd aan het zieke lichaam, en kan zich daardoor vaak moeizaam concentreren en uitdrukken. Dankzij de wereldwijde pandemie lijkt er een hernieuwde aandacht voor ziekte te zijn. Auteurs en kunstenaars die chronisch ziek zijn, en die hun ziekte deel maken van hun werk, lijken vandaag meer, of tenminste meer serieuze, aandacht te krijgen. De ervaring van chronische ziekte is leerzaam omdat het iets kan zeggen over leven met kwetsbaarheid in precaire omstandigheden.
Zo goed als iedereen kent de ervaring van ziek zijn, zij het in verschillende mate en duur. Je zou ziek zijn dus een van de “standaard” ervaringen van de mens kunnen noemen. Toch behoort deze ervaring niet tot de grote thema’s in de literatuur zoals die andere zaken die zo fundamenteel zijn voor een mensenleven: liefde, dood, strijd, ambitie, jaloezie, etcetera. Narratieven rond romantiek leren we in verschillende vormen kennen, van klassieke tragedie tot alledaagse romances, maar ziek zijn blijft in literatuur en film meestal op de achtergrond of leidt meteen tot de dood – vaak met het einde van het verhaal als gevolg. In die gevallen wordt ziekte voorgesteld als een strijd die je kan winnen of verliezen, waardoor ziekte vooral verwordt tot een motor van de plot. Het leven met ziekte verdwijnt daardoor naar de achtergrond.

In haar essay On Being Ill (1926) vraagt Virginia Woolf zich af waarom er zo weinig bekende verhalen zijn in de literatuur over de ervaring van ziek zijn. Aangezien we er vroeg of laat bijna allemaal mee te maken krijgen zou je denken dat het velen zou interesseren maar Woolf stelt dat er zelfs geen taal beschikbaar is om de ervaring van ziek zijn mee te beschrijven:

The merest schoolgirl, when she falls in love, has Shakespeare, Donne, Keats to speak her mind for her; but let a sufferer try to describe a pain in his head to a doctor and language at once runs dry. There is nothing ready made for him. He is forced to coin words himself, and, taking his pain in one hand, and a lump of pure sound in the other (as perhaps the inhabitants of Babel did in the beginning) so to crush them together that a brand new word in the end drops out.

Waar we honderden woorden en talloze verhalen hebben om de liefde mee te beschrijven en te begrijpen, zijn er dus bar weinig beschikbaar voor de verschillende ervaringen van ziek zijn. Woolf stelt dat lezers het maar saai zouden vinden als de ervaring van ziek zijn waarachtig beschreven zou worden. Een verhaal over een grieppatiënt zou niet genoeg plot hebben, het is immers een monotone ervaring. Volgens Woolf houdt literatuur het idee in stand dat teksten zich uitsluitend met het geestelijke moeten bezighouden, en absoluut niet met het lichamelijke. Het lichaam wordt voorgesteld als “[a] sheet of plain glass through which the soul looks straight and clear, and, save for one or two passions such as desire and greed, is null, negligible and non-existent.” Natuurlijk is het tegenovergestelde het geval, de geest kan niet worden gescheiden van het lichaam. Het lichaam als een glazen vel waar de geest recht doorheen zou kunnen zien is vaak smoezelig, vol vlekken, juist ver verwijderd van een helder zicht.

Bij chronische ziekte als genre stel ik me een verlangzaming voor. Een genre dat wordt gekenmerkt door onafheid; gedachten die onafgemaakt op papier belanden, verhalen die niet mooi worden afgerond, en essays zonder conclusie. Dat is immers ook de geleefde ervaring van ziek zijn, die wordt gekenmerkt door verwarring en falen. Natuurlijk zijn er veel verschillende ervaringen van ziek zijn, maar het is vaak een uitzichtloze situatie. Als je erg of langdurig ziek bent is het moeilijk om je voor te stellen dat je je ooit weer beter zal voelen. De herinnering aan je “gezonde” zelf vervaagt en de identiteit van de tot bed veroordeelde zieke vervangt de vorige, fitte, versie. Het lukt niet om gedachten af te maken, het begrip van woorden en zinnen vertraagt, en het is moeilijker om je herinneringen voor de geest te halen. Soms kan je je, in een kort moment van absolute helderheid, beter wanen, om een kwartier later weer uitgeput je ogen te sluiten. De ervaring van ziek zijn is dus onstabiel.

Chronisch ziek zijn is eigenlijk een alledaagse crisis; de crisissituatie is geaccepteerd, er wordt geleefd met constante onzekerheid en er is geen duidelijk einde in zicht. In haar boek Cruel Optimism (2011) doet Lauren Berlant onderzoek naar hoe subjectiviteit wordt gevormd door crisis. Niet een plotselinge of een tijdelijke crisis maar wel een permanente, het zogenaamde “crisis ordinary.” Het wrede optimisme van de titel verwijst naar problematische verlangens: het verlangen naar iets dat eigenlijk een obstakel vormt voor je eigen ontwikkeling. Het simpelste voorbeeld is een geliefde die je pijn doet, maar bijvoorbeeld ook het verlangen naar een job zelfs als je beseft je dat die niet de verhoopte bestaanszekerheid zal geven in een precaire arbeidsmarkt. En dus verkeren we volgens Berlant in een “crisis ordinary”: een crisis die zich uitstrekt in de tijd, zonder enig vooruitzicht op het einde van die crisis.

Alhoewel Berlants “crisis ordinary” behoorlijk alomvattend lijkt, zijn er volgens haar wel interrupties mogelijk. Berlants zoektocht naar “counternormative practices” die onderbrekingen kunnen vormen is niet toekomstgericht, maar juist gericht op het voorstellen van een andere manier van leven in het moment zelf. Onderbrekingen van de crisis zouden geen vormen van zelfontsnapping zijn, zoals drugsgebruik bijvoorbeeld, maar het is ook geen moment waarop er kan worden gezegd “het komt goed”. Het tijdelijke goed voelen, als de sleur van de crisis even wordt doorbroken, is gestoeld op een weigering om naar de toekomst te kijken. Hoewel Berlant drugs op een lijn zet met zelfontsnapping, en dus niet hoe zij zich een interruptie voorstelt, kan lichamelijk genot een onderbreking van de sleur betekenen. Eten en seks zijn de meest voor de hand liggende interrupties van de alledaagse crisis. Die handelingen zijn geen poging om aan de werkelijkheid te ontsnappen, maar maken juist de werkelijkheid, je meest directe omgeving, voelbaar. Het “nu” – om het maar even met een mindfulnessterm te beschrijven – wordt geïntensiveerd. Ook voor de zieke kan lichamelijk genot een onderbreking betekenen. Daar hoeft niet per se nieuwe kracht of fitheid bij te komen kijken, het lichaam is nog altijd zwak, maar het genot is een tijdelijke andere ervaring van het zieke lichaam.

In het essay When the sick rule the world (2015) stelt de Amerikaanse schrijver Dodie Bellamy zich een wereld voor waarin de leefwereld van zieke mensen centraal staat en hun benodigdheden prioriteit krijgen. Het is een gedachtenexperiment, want rekening houden met de talloze verschillende klachten van zieken tegelijkertijd is onmogelijk, maar geeft een idee van hoe een improvisatie van het genre “ziek” eruit zou kunnen zien. Het essay begint als volgt:

Have you often had to lower the regular dose of prescription or over-the-counter medication or herbal supplements because you were too sensitive to normal doses do you avoid caffeine in the afternoon or altogether because it can keep you up at night have you even experienced adverse reactions to medications if so what happened do you smell odors when others can’t what kinds of odors do you have a sudden onset of symptoms headaches skin rashes nausea shortness of breath, etc. on exposure to chemicals mold dust pollens or other environmental allergens what symptoms please list all the chemicals you get a reaction to when do you last remember feeling really great describe your residence when your illness began […]

Niet alleen de vorm, maar ook de vraagstelling van het essay is experimenteel: hoe zou de wereld eruit zien als de zieken het voor het zeggen hebben, en het ziek-zijn niet langer een particuliere ervaring, maar een universele regel is? Parfum zou dan bijvoorbeeld verboden zijn, omdat Bellamy daar allergisch voor is. Als de zieken het voor het zeggen zouden hebben, zou er nauwelijks meer gereisd worden, hotelkamers zouden overbodig zijn, en de zieken zouden zich verenigen rond hun symptomen: “the sick will create new families based not on blood but affinity of symptoms.” Bellamy’s essay kan gelezen worden als een handleiding. Zo schrijft ze bijvoorbeeld dat zieken zoveel mogelijk seks moeten proberen te hebben omdat het goed is voor het immuunsysteem. Maar pas op: “if fatigue or pain are problems, the sick should remain passive and their partners should assume the positions that require the most energy.” De kracht van Bellamy’s essay is dat ze een wereld verbeeldt waarin ziek zijn erkend wordt als voortdurende staat van zijn, niet gericht op een genezing. Er wordt juist geleefd met ziekte. In die acceptatie van ziekte lijkt ze ook een bepaalde schoonheid te zien: “[w]hen two sick bodies come together their desperate hearts open, it is lovely to watch them, the thin iridescent haze of sickness flowing across their skin.” Ziek zijn als alledaagse crisis met lichamelijk genot als onderbreking van de sleur. Het essay gaat verder als opsomming met anekdotes over een praatgroep van chronisch zieken en meer droombeelden over wanneer de zieken het voor het zeggen hebben. Bellamy’s opsomming van ervaringen en fantasieën creëert een begrip van ziekte dat atypisch lijkt – zo gaan we immers niet met de noden van zieken om – maar op een bepaalde manier typisch is voor de “crisis ordinary” waarin dreiging de norm is en alle individuen kwetsbaar zijn.

De laatste fantasie die Bellamy voorstelt is dat als de zieken het voor het zeggen zouden hebben alle teksten kort en bondig zouden zijn, zelfs niet langer dan twee zinnen per alinea. Alleen in behapbare vorm kan de tekst begrepen worden met de “hersenmist” waar de zieken mee te kampen hebben. Of zoals Woolf het honderd jaar eerder verwoordde: “the creature within [the body] can only gaze through the pane – smudged or rosy.” Dat geldt niet alleen voor het zieke lichaam maar ook voor de anderen, het lichamelijke bepaalt immers ieders denken. We worden voortdurend gewezen op onze lichamelijkheid; het lichaam kan onze gedachten doen smelten op een hete zomerdag of verscherpen op een frisse winterochtend, en verkleurt zo onze perceptie en gedachtenvorming.

De literaire vormen die kunnen voortkomen uit het genre “ziek” hoeven niet monotoon of saai te zijn. Het zouden teksten kunnen zijn die niet zozeer gericht zijn op het narratief van ziekte dat eindigt met genezing of de dood, maar die bijvoorbeeld de onstabiliteit van de ervaring van chronisch ziek zijn onder woorden kunnen brengen. Experimentele literatuur is niet per definitie “moeilijker,” dan een doorlopende vertelling, experiment kan voor de zieke schrijver (en lezer) een uitweg vormen. Door haar doorgaans korte vorm zou poëzie die functie kunnen vervullen, en met Bellamy in het achterhoofd zou ook de “opsomming” zo’n genre kunnen zijn: het repetitieve ritme van de opsomming als een weergave van de voortdurende aanwezigheid van dreiging, de crisis zonder einde. Chronisch ziek zijn is een “crisis ordinary,” maar het is ook een alledaags drama. Namelijk het drama van het teleurstellende dagelijkse leven dat wordt gekenmerkt door lichamelijkheid en wordt geleefd op het ritme van gefaalde experimenten.